Mentre in Italia i migranti vengono discriminati sulla base di colore della pelle, faccia, reddito e paese di provenienza, il grande satana George Bush ha firmato il Genetic Information Nondiscrimination Act, una legge per impedire la discriminazione sulla base dei dati genetici. In un mondo in cui l'uso della genetica aumenta in modo vertiginoso e in cui in via teorica tutti potremmo conoscere i rischi che corriamo di contrarre alcune patologie, non è poco. La legge che era passata all'unanimità alle camere Usa - dopo qualche giochetto da parte di assicuratori e compagnia - è la prima al mondo dedicata in modo organico a questi problemi. La senatrice Olympia Snowe (repubblicana e sponsor del provvedimento), la chiama "la prima legge sui diritti civili del 21mo secolo".

In sostanza impedisce a datori di lavoro e assicurazioni a discriminare qualcuno in base al suo dna. Purtroppo però ha un bel po' di bachi: per esempio non vieta di cedere i dati a terzi e non si applica ai militari. Non rende impossibile la discriminazione, ma si limita a renderla illegale. Come deterrente sarà abbastanza forte? Se verrà presa a esempio dal resto del mondo, dovrà essere soggetta a un po' di dibattito in più. Anche se, di questi tempi, potremmo anche ritrovarcela peggiorata.

Dopo quattro anni di calvario giudiziario potrebbe essere arrivato alla fine il processo contro Steve Kurtz, il professore libertario di Buffalo e membro del Critical Art Ensemble arrestato per bioterrorismo a causa delle colture batteriche che usava per le installazioni dell'Ensemble (nella foto l'ingresso di casa sua a Buffalo).

Ormai l'accusa era persecutoria, e cercava di farlo condannare per "frode postale" a causa della spedizione di batteri innocui tra lui e il Dr. Robert Ferrell, professore di genetica umana di Pittsburgh. Ora l'accusa può fare ricorso, ma tutto fa pensare che il caso sia chiuso. Chi vuole leggere l'assurda storia di Kurtz può leggerla qui oppure guardare il film Strange Culture. In italia un libro del Critical Art Ensemble è stato pubblicato da Eleuthera. L'avevo recensito per L'Unità. Ps: bentornato Steve!

Ricordate il polverone sollevato dalle prime ditte che propongono il sequenziamento del genoma per mille dollari (ok, non tutto il genoma, che costa oggi attorno ai 60.000 dollari, ma un bello screening di SNPs)? Non è nulla in confronto a quello che potrà succedere se si arriverà a un costo paragonabile a un semplice esame del sangue: per esempio i cento dollari di cui cominciano a parlare un po' di company americane. Leggetevi questo articolo sulla Technology Review del MIT.

La genomica low cost è stata uno dei temi più caldi del FEST di Trieste: alla tavola rotonda intitolata "Un mercato per i test genetici?" il dibattito è stato uno dei più partecipati di tutti i cinque giorni, anche grazie ai due relatori, che sono stati in grado di resistere a un discreto assalto di domande e perplessità su privacy, formazione dei medici, medicalizzazione. Quando si è parlato di consumismo legato alla salute, Flavio Garoia (biologo che lavora in una spin off di Bologna, Ngb Genetics) ha detto che la differenza tra Usa ed Europa è tale che da noi i test genetici verranno comunque usati sotto controllo medico, a differenza di quello che succede ora oltreoceano.

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Ieri a Bologna si parlava di geni e bit. Pubblico delle grandi occasioni, traduzione simultanea, location di classe. Infatti erano ospiti due biotecnologi di fama come Rino Rappuoli (Capo della Ricerca Vaccini di Novartis) e la rockstar Craig Venter dell'istituto omonimo (del resto è suo).

E' stato interessante ascoltare i mega spot dei cattivoni per eccellenza, la Novartis figuriamoci, e i modelli di business di Venter. Che per la cronaca insiste sull'idea di digitalizzare la vita (come da titolo della giornata) e "generare nuova vita a partire dal mondo digitale". Propositi - e prodotti, prima o poi - della sua Synthetic Genomics, Inc. ma anche classici sogni della biologia moderna.

Meno carini i 50 minuti di introduzione, perfetto esempio di autocelebrazione all'amatriciana, propinati ai presenti dai genetisti bolognesi della European Genetics Foundation. Un lungo elenco delle loro attività dal 1800 a oggi e di tutti i biologi famosi passati per le loro stanze. Ah, in sala girava un appello che uscirà su Nature della settimana prossima: oddio, la campagna elettorale non si occupa della ricerca italiana. Visti i risultati in proposito dell'ultimo governo e vista l'immagine che da di sé chi dirige la ricerca italiana, forse è meglio così. Ma su questo ha già detto tutto lui.

New Line Genetics, vuole comprare il tuo genoma per 5.000 dollari e usarlo in un “sistema di produzione di organi proprietario” o per fare ricerca sulle cellule staminali. Una notizia riportata da diversi siti e programmi televisivi in mezzo mondo, prima di accorgersi che si tratta di uno scherzo, o meglio di una provocazione satirica. Come riporta lo stesso sito, “un 'cosa succederebbe se' che parla di qualcosa che potrebbe diventare realtà in un futuro non troppo distante”.

SellMyDNA propone anche di mandare il DNA di amici e parenti, garantendo che i loro geni non verranno brevettati. E nella pagina della risorse disponibili scrive che “la brevettazione di sequenze di DNA è un commercio reale e legale negli Stati Uniti” ed elenca una serie di link per scoprire “dove siamo, dove stiamo andando e cosa è possibile (anzi, probabile) che avvenga in futuro”.

I beni comuni della scienza si allargano? Nature ha annunciato che rilascerà sotto licenza Creative Commons tutti gli articoli relativi al genoma umano. Grazie alla licenza Creative Commons 3.0 gli utenti sono ora liberi di copiare, distribuire, adattare gli articoli, purché a scopi non commerciali, citando la fonte e utilizzando la stessa licenza.

I dati genomici erano già depositati su database accessibili, ma ora lo saranno anche i paper scientifici, che come dice BoingBoing sono "una parte vitale della scienza". Nature riconosce che hanno uno status speciale dato che "rappresentano una risorsa chiave e fondamentale per la ricerca" e anche se anche alcuni paper di altre discipline hanno queste caratteristiche "il carattere fondamentale del genoma ha spinto Nature a fare un'eccezione sistematica" per i paper che lo riguardano.

Benvenuti nell'era della genomica personalizzata! Wired, la rivista espressione della cultura della Silicon Valley, dedica la copertina di questo mese e un lungo articolo alle ultime nate tra le start-up che stanno cominciando a offrire uno scan del genoma per 1.000 dollari.

Si parla di 23andMe, la ditta nata sotto l'egida di Google, di Navigenics e di deCODE, la start-up che fa capo al noto biotecnologo islandese Kari Stefansson, e altre aziende private. L'autore dell'inchiesta di Wired, Thomas Goetz, si è sottoposto ai test di Navigenics e 23andMe, risalendo alle sue origini etniche e ricollegando le sue caratteristiche genetiche alla storia delle malattie apparse nella sua famiglia.

George Church, genetista di Harvard, leader del Progetto Genoma Umano e fondatore della start-up biotech Codon Devices è entrato in uno dei team che gareggiano per vincere l'Archon X PRIZE, una gara da 10 milioni di dollari per il primo che sequenzierà cento genomi umani in 10 giorni per meno di 10.000 dollari l'uno. Il Personal Genome X-Team di Church include un ingegnere aerospaziale, un fisico, un genetista e diversi bioinformatici.

Inoltre, per la felicità di Wired, George Church è un “Open Source Junkie”, un tossico dell'Open Source, e metterà in rete, liberamente disponibili per chiunque, la nuova generazione di sequenziatori genomici che nasceranno dal suo X-Team, per incoraggiare la cooperazione e fare in modo che tutti abbiano la possibilità di accedere al sequenziamento a basso prezzo. E' quello che fa anche con il suo Personal Genome Project, nel quale ha raccolto 10 volontari che hanno autorizzato la pubblicazione open del loro genoma sul web.

Dalla Technology Review del MIT di Boston arriva la notizia dell'uscita pubblica dell'ennesima start-up biotecnologica che offre servizi di genomica personalizzata: Knome da Cambridge, Massachusetts, la città di Harvard e del MIT, appunto.

Knome, come diverse altre aziende, offre screening di massa del tuo genoma per un prezzo piuttosto basso (dai 1000 ai 2500 $). Ma per i primi venti fortunati ricconi che possono permettersi di spendere 350.000 dollari c'è anche la possibilità di sequenziare tutti i 6 miliardi di basi che compongono il genoma di un individuo umano. Vi sembra troppo? Considerate che Craig Venter e James Watson ne hanno spesi un milione. Comunque, pare che le richieste siano già superiori alle capacità bioinformatiche di Knome: c'è la fila, insomma. 

Vuoi sequenziarti il genoma? Domani potrebbe essere un servizio personalizzato da comprare sul mercato della salute. O perlomeno è quello che sognano alcuni dei principali protagonisti dell'innovazione del XXI secolo.

Craig Venter, il biologo/imprenditore che imperversa nella scienza degli ultimi anni, poche settimane fa ha pubblicato su PLoS Biology il suo intero genoma. Per il suo Venter Institute è stata una spesa enorme (70 milioni di $), ma ora Venter ha dichiarato che grazie ai progressi della bioinformatica entro pochi anni sequenziare un genoma umano potrebbe arrivare a costare solo 100.000 dollari. Così per ora si propone di sequenziarne 50 (di altrettanti miliardari) entro la fine del 2008, mettendosi in competizione con altri tentativi simili.

E chi meglio di Google poteva fornire la potenza di calcolo necessaria a scandagliare i miliardi di singole basi azotate che compongono il nostro dna? Dopo l'incontro con le idee di Venter, Anne Wojcicki (moglie di Sergey Brin) ha dato vita con capitali di Google a una start-up di nome 23andMe, che si propone di "connettervi con le 23 paia di cromosomi che costituiscono il vostro progetto genetico", insomma di fornire servizi di genomica personalizzati.

Forse in futuro si potrà decidere di "googlare il dna del fidanzato/a", come dice Venter: "una buona idea, soprattutto se si vogliono avere figli", anche se c'è già chi fa notare un uso "consumistico" di queste tecnologie darebbe origine a incredibili problemi di privacy.

L'informatica può dare lezioni di innovazione alla farmaceutica. Lo sostiene l'ex Ceo di Intel, Andrew S. Grove, in un'intervista a Newsweek, rilasciata dopo il suo intervento al meeting annuale della Society for Neuroscience. Grove accusa il sistema della ricerca biomedica di non produrre da anni un'innovazione utile ma di preoccuparsi solo di pubblicare articoli scientifici che riguardano solo ratti o cavie.

E sostiene che la via d'uscita sarebbe dare a Big Pharma delle scadenze simili a quelle che guidano l'industria informatica. Per esempio, decidere (come ha fatto Steve Jobs per l'iPhone) che entro l'anno X la casa farmaceutica deve mettere in commercio il farmaco Y. Cosa che sarebbe impedita anche dal fatto che "il sistema di peer review per l'assegnazione di finanziamenti e per gli avanzamenti accademici ha il grande difetto di creare conformismo di idee e valori.

E' l'equivalente moderno delle gilde medievali", e tende a scartare le idee più bizzarre e inusuali, proprio quelle che fanno la fortuna dell'industria informatica. Naturalmente la "rivoluzione culturale" auspicata da Grove non tiene conto delle esigenze di sicurezza dei pazienti e di chi si sottopone alle sperimentazioni. Solo ostacoli burocratici sul cammino della ricerca & sviluppo?

Utili, indispensabili, ma mai neutrali. Sono le tecnologie riproduttive e genetiche, i cui effetti sulle donne, ma non solo, sono legati a diversi fattori: la classe sociale, la posizione geografica, gli interessi delle aziende. Lo sostiene Marsha Tyson Darling, studiosa statunitense e membro del Global Network for Women’s Reproductive Rights.

A Wonbit, il convegno su donne e biotecnologie che si è tenuto a Roma dal 21 al 23 giugno scorsi, Darling ha parlato di «Genere e giustizia nell’era del gene». La sua attenzione alle questioni sociali la ha portata a parlare di un «consumismo» riproduttivo, che ha effetti diversi alle diverse latitudini e che coinvolge classi e generazioni diverse.

Se infatti «le tecnologie riproduttive e genetiche emergenti hanno tantissimi effetti positivi», è vero anche che «alcune questioni, che hanno a che fare con i rischi e con gli impatti negativi sulle donne, restano sottovalutate».

 (Continua)