Recensione: Geni a nudo

L’influenza della genetica e della medicina sulle nostre società è indubbia. Anche se a volte non si esprime in effetti diretti sulle nostre vite, e anche se le sue promesse non sono sempre mantenute. In questo libro Helga Nowotny e Giuseppe Testa si propongono di tracciare un quadro molto ampio e aggiornato delle trasformazioni legate all’emergere e all’affermazione delle biotecnologie contemporanee e di analizzarne le dimensioni etica, politica e sociale. Geni a nudo. Ripensare l’uomo nel XXI secolo (Codice, 15€, 184 pagine) ha innanzitutto il merito di riconoscere, come punto di partenza, che non è possibile trattare la scienza senza mettere al centro della scena i suoi rapporti con la società, e senza occuparsi di temi come la distribuzione del potere, il profitto o i modelli di democrazia messi in gioco dai cambiamenti scientifici. Da questo punto di vista le biografie dei due autori sono una garanzia di rigore scientifico e capacità di svelare gli aspetti sociali delle scienze della vita. Helga Nowotny è presidente del Consiglio europeo della ricerca e ha scritto opere fondamentali sul cambiamento dei rapporti tra scienza e società, sull’ingresso del mercato nella ricerca scientifica e sulle nuove forme di relazione tra università, impresa e ricerca. Giuseppe Testa è un biologo dell’Istituto europeo di oncologia di Milano, ma oltre a dirigere un laboratorio che si occupa di cellule staminali è esperto di bioetica e sociologia della scienza e ha fondato un dottorato che analizza i problemi etici legati alle scienze della vita.

La raccolta di esempi è ampia e fornisce al lettore un quadro delle principali direzioni di evoluzione della biomedicina. Clonazione, riproduzione assistita, doping, biologia artificiale, test genetici sono tutti campi in cui l’avanzamento della conoscenza biologica è indistricabile dalle sue applicazioni pratiche. O meglio, in cui lo stesso processo di avanzamento della conoscenza avviene solo come approccio attivo alla materia vivente, che si tratti del corpo di un atleta di cui si vogliono aumentare le prestazioni oppure dei genomi batterici raccolti nei mari, sequenziati e poi utilizzati in progetti di biologia artificiale per produrre biocarburanti. Se oggi “capire la vita significa modificarla”, le distinzioni tra ricerca di base e applicata o tra scienza e tecnica sono saltate. D’altra parte, il rapporto tra individuo e la comunità viene sempre più spesso mediato dalle tecnologie biomediche, obbligandoci a riconoscere che le dimensioni politica ed etica della biologia non hanno più confini. Un tempo si sarebbe detto che la politica entra di prepotenza nei laboratori. Oggi è forse più preciso affermare che i laboratori sono usciti dalle proprie mura e la ricerca scientifica non è separabile dalla società nel suo complesso.

La “trasparenza” dei geni a nudo del titolo si riferisce anche alla possibilità per i cittadini di partecipare pienamente ai processi democratici legati alle biotecnologie e alla biomedicina. Le nuove possibilità di modificare la vita ci impongono di prendere in considerazione la necessità di modificare la democrazia. Secondo Testa e Nowotny le democrazie dovranno sempre più spesso interrogarsi su come garantire pluralità politica a nuove identità sia genetiche sia sociali, nuove “forme di vita” rese possibili dalle trasformazioni della biomedicina. Esempi ne sono i gruppi di pazienti che partecipano a sperimentazioni biomediche, oppure i clienti di un’azienda che fornisce analisi del genoma. Gli autori suggeriscono quali nuove istituzioni pubbliche potrebbero rappresentare luoghi di discussione e deliberazione pienamente biopolitiche. Questo libro è stato scritto per un pubblico globale, ma la sua edizione in italiano permette di riflettere su un tema che vede il nostro paese su posizioni piuttosto arretrate rispetto all’Europa. In alcuni paesi infatti esistono esperimenti di arene inclusive, luoghi e istituzioni che hanno il compito di aprire il dibattito ai diversi portatori di interesse e a chi sperimenta in prima persona i dilemmi creati dalle biotecnologie o da altri aspetti dell’impatto della scienza e della tecnologia sulla società. Favorire questo tipo di trasparenza, informata e partecipata, è un compito molto alto della politica.

Da Le Scienze, aprile 2012

Intervista: Steve Kurtz

Steve Kurtz è uno dei membri del Critical art ensemble (Cae), un collettivo di artisti americani che lavora al confine tra scienza, tecnologia e politica. Nel 2004 Kurtz è stato arrestato dall’Fbi con l’accusa di bioterrorismo dopo che in casa sua furono trovate le colture batteriche che il Cae usava per i suoi progetti sulle biotecnologie. Nel libro L’invasione molecolare il Cae teorizzava l’uso della biologia fai-da-te come strumento per criticare e mettere in crisi le strutture del potere all’interno dell’industria biotech e il ruolo stesso della biologia nel capitalismo. Kurtz riflette da anni su problemi come i brevetti sulle sequenze genetiche o le forme della democrazia nelle scelte scientifiche, ed è un osservatore privilegiato dei movimenti di biologia fai-da-te che oggi si stanno sviluppando al di fuori dei confini istituzionali di università e imprese biomediche o dell’agribusiness.

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Recensione: Biopunk di Marcus Wohlsen

“Se fossi un ragazzino oggi, sarei un hacker della biologia”. Non lo ha detto uno qualunque, ma Bill Gates, l’ex giovanissimo hacker brufoloso che sulle capacità e sulle tecnologie sviluppate dalla comunità hacker della Silicon Valley degli anni Settanta ha costruito un impero commerciale immenso che si chiama Microsoft. E infatti in questi mesi sta emergendo un movimento di quelli che si chiamano “biohacker” e si divertono ad applicare le forme di azione dell’hacking alla biologia.

Stiamo parlando di ragazzini che giocano a sequenziare geni, smanettoni che applicano le loro conoscenze informatiche al Dna, laboratori biologici abusivi costruiti nei garage californiani, e di una rete globale di scambio e condivisione di informazioni e conoscenze organizzata in rete con principi open source. L’hobby del movimento DIYbio, dove DIY sta per do-it-yourself, cioè fai-da-te, è la biologia.

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23andMe. Google e il mercato della genetica

Centomila. Sono arrivati a centomila i clienti di 23andMe, l’azienda di genomica personalizzata di Google che da qualche anno si è messa sul mercato della genetica fai-da-te. Se sei preoccupato perché Facebook e Google sanno tutto di te, vuol dire che non sei uno di quei centomila che hanno dato a un’azienda privata tutti i loro dati genetici e medici. I servizi di 23andMe sono tutti online, ti spediscono a casa il tampone, glielo rimandi dopo averlo insalivato per bene e loro ti sequenziano il genoma. O meglio, una serie di diverse centinaia di Snp, piccole mutazioni correlate con malattie ereditarie. Vuoi sapere quanto rischi di ammalarti di diabete? 23andMe te lo dice. Vuoi sapere se hai un antenato irlandese? Ecco la risposta, scritta nei tuoi geni.

(Continua su Doppiozero)

Brevetti sui geni addio? Intervista a Debra Greenfield

L’anno scorso la Aclu (American Civil Liberties Union), una delle maggiori associazioni per i diritti civili degli Stati Uniti, è entrata nel dibattito sui brevetti sui geni. E ha denunciato il potente Ufficio brevetti americano, insieme ai detentori dei brevetti sui geni Brca1 e 2, geni correlati al cancro alla mammella: l’azienda privata Myriad Genetics, che produce i test per Brca, e l’Università dello Utah. Aclu, insieme a Public Patent Foundation e alcune associazioni che si dedicano alla salute delle donne, ha vinto la prima sentenza.

Il caso sembra destinato ad arrivare alla Corte suprema e a cambiare le leggi che da trent’anni a questa parte hanno permesso di brevettare circa il 20% dell’intero genoma umano. Recentemente il Dipartimento di giustizia Usa si è pronunciato a favore della revisione della legislazione sui brevetti, dando maggiori speranze a Aclu e i suoi alleati. Debra Greenfield, avvocato, giurista e professore di bioetica presso la Università della California a Los Angeles fa parte del pool di consulenti chiamati a dare un parere al tribunale che sta giudicando il caso.

Perché la Aclu ha deciso di entrare nel dibattito sui brevetti sui geni?
Serviva una componente istituzionale per intentare una causa così importante, ma di solito si tratta di ricercatori universitari che sono comunque coinvolti in meccanismi di brevettazione portati avanti dalle loro università. Per questo si è cercato di coinvolgere la Aclu. Ed è stato molto difficile perché loro non si sono mai occupati di questi casi, anche se ovviamente hanno fatto molte cause relative al copyright per proteggere il diritto di espressione contenuto nel Primo emendamento. Lo scopo generale dei brevetti non è mai stato messo in discussione, nonostante sia diventato sempre più ampio non solo nella ricerca genetica ma anche per le tecnologie dell’informazione.

Oggi puoi praticamente brevettare tutto: se qualcosa è utile puoi brevettarlo anche se non è legato a una particolare macchina. Così alla Aclu è diventato chiaro che in gioco c’è un problema legato al Primo emendamento. Il problema dell’accesso all’informazione ha implicazioni per un’associazione che si occupa di difendere i diritti civili, e allo stesso tempo alcuni processi relativi alle tecnologie dell’informazione stavano arrivando alla Corte suprema. Questa combinazione di fattori ha spinto l’associazione a entrare in gioco.

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Fallisce deCODE. No future per la genomica pura

Per qualcuno è il segnale della fine della genomica "pura", quella che affastella dati su dati senza sapere bene cosa farci. La deCODE Genetics di Kari Stefansson, una delle imprese capofila di questo approccio, ha aperto una procudera di fallimento: ha accumulato un debito di 314 milioni di dollari a fronte di un capitale di soli 70 milioni.

Per chi non la conoscesse, la deCODE è l’azienda islandese che è diventata famosa per il suo progetto Health Sector Database (HSD), di raccolta dei dati medici e genetici dell’intera popolazione dell’Islanda: nei suoi database ci sono i dati di 140.000 islandesi (ora in vendita). Negli ultimi anni si era invece lanciata nel settore della genomica personalizzata con il progetto deCODEme: test e screening genomici più o meno low cost per scoprire supposte predisposizioni alle malattie.

"Non abbiamo mai generato profitti", annuncia sconsolato il documento pubblicato da deCODE, che rivela come le sue uniche entrate siano sempre e soltanto state legate a contratti con case farmaceutiche e sovvenzioni. Sulle vicende di deCODE c’è un libro molto bello di Mike Fortun, un antropologo americano che ha studiato gli scontri politici avvenuti in Islanda ai tempi del progetto HSD. "Promising genomics, Iceland and deCODE Genetics in a World of Speculation", parla di come una piccola impresa biotecnologica ha fondato le sue fortune, ed è diventata una delle più ricche della storia, basando tutta la sua attività su un’insistente, continua e inarrestabile narrazione sul futuro.

Crackare i propri geni per conoscere il proprio futuro, per esplorare possibilità inimmaginabili, per curare malattie che ancora non abbiamo. Nel racconto di Furtun la speculazione avveniva di pari passo in due campi: nelle narrazioni sui risultati possibili della genomica e sui listini del Nasdaq, la borsa dei titoli tecnologici. Uno di quei due tipi di speculazione è arrivato al peggior no future possibile, la bancarotta.

Gesù dove pubblicherebbe? Su PLoS One

Almeno lo sostiene la maglietta di Michael Eisen, il genetista nerd di Berkeley fondatore di Public Library of Science e della sua rivista più innovativa, PLoS One, in cui la peer review è aperta a tutta la comunità scientifica online. La maglietta la porta anche un numero di Genome Technology, che mette in copertina i tre padri di PLoS e dedica ben sei pagine a raccontare le magnifiche sorti e progressive dell’open access nella genomica e nella bioinformatica.

Qui potete scaricare il pdf dell’articolo "Ready or not, here comes open access".

Bush contro il grande fratello

Mentre in Italia i migranti vengono discriminati sulla base di colore della pelle, faccia, reddito e paese di provenienza, il grande satana George Bush ha firmato il Genetic Information Nondiscrimination Act, una legge per impedire la discriminazione sulla base dei dati genetici. In un mondo in cui l’uso della genetica aumenta in modo vertiginoso e in cui in via teorica tutti potremmo conoscere i rischi che corriamo di contrarre alcune patologie, non è poco. La legge che era passata all’unanimità alle camere Usa – dopo qualche giochetto da parte di assicuratori e compagnia – è la prima al mondo dedicata in modo organico a questi problemi. La senatrice Olympia Snowe (repubblicana e sponsor del provvedimento), la chiama "la prima legge sui diritti civili del 21mo secolo".

In sostanza impedisce a datori di lavoro e assicurazioni a discriminare qualcuno in base al suo dna. Purtroppo però ha un bel po’ di bachi: per esempio non vieta di cedere i dati a terzi e non si applica ai militari. Non rende impossibile la discriminazione, ma si limita a renderla illegale. Come deterrente sarà abbastanza forte? Se verrà presa a esempio dal resto del mondo, dovrà essere soggetta a un po’ di dibattito in più. Anche se, di questi tempi, potremmo anche ritrovarcela peggiorata.

Scagionato il Critical Art Ensemble

Dopo quattro anni di calvario giudiziario potrebbe essere arrivato alla fine il processo contro Steve Kurtz, il professore libertario di Buffalo e membro del Critical Art Ensemble arrestato per bioterrorismo a causa delle colture batteriche che usava per le installazioni dell’Ensemble (nella foto l’ingresso di casa sua a Buffalo).

Ormai l’accusa era persecutoria, e cercava di farlo condannare per "frode postale" a causa della spedizione di batteri innocui tra lui e il Dr. Robert Ferrell, professore di genetica umana di Pittsburgh. Ora l’accusa può fare ricorso, ma tutto fa pensare che il caso sia chiuso. Chi vuole leggere l’assurda storia di Kurtz può leggerla qui oppure guardare il film Strange Culture. In italia un libro del Critical Art Ensemble è stato pubblicato da Eleuthera. L’avevo recensito per L’Unità. Ps: bentornato Steve!

Da Trieste: un genoma? Cento dollari!

Ricordate il polverone sollevato dalle prime ditte che propongono il sequenziamento del genoma per mille dollari (ok, non tutto il genoma, che costa oggi attorno ai 60.000 dollari, ma un bello screening di SNPs)? Non è nulla in confronto a quello che potrà succedere se si arriverà a un costo paragonabile a un semplice esame del sangue: per esempio i cento dollari di cui cominciano a parlare un po’ di company americane. Leggetevi questo articolo sulla Technology Review del MIT.

La genomica low cost è stata uno dei temi più caldi del FEST di Trieste: alla tavola rotonda intitolata "Un mercato per i test genetici?" il dibattito è stato uno dei più partecipati di tutti i cinque giorni, anche grazie ai due relatori, che sono stati in grado di resistere a un discreto assalto di domande e perplessità su privacy, formazione dei medici, medicalizzazione. Quando si è parlato di consumismo legato alla salute, Flavio Garoia (biologo che lavora in una spin off di Bologna, Ngb Genetics) ha detto che la differenza tra Usa ed Europa è tale che da noi i test genetici verranno comunque usati sotto controllo medico, a differenza di quello che succede ora oltreoceano.

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